شناسایی 492 نوع بیماری نادر در ایران/ 70 درصد بیماران کودک هستند

به گزارش آینه فردا به نقل از تسنیم، سید سجاد رضوی؛ معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت 8 اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی عمومی و مشاوره‌های ژنتیک را از مهم‌ترین راهکارهای کاهش بروز بیماری‌های نادر ژنتیکی دانست.

متن پیام سید سجاد رضوی معاون درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است:

بیماری‌های نادر به دسته‌ای از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که غالباً منشأ ژنتیکی داشته و میزان شیوع آن‌ها در جامعه کمتر از 5 نفر در هر 10 هزار نفر است. اگرچه شیوع این بیماری‌ها پایین است، اما به دلیل پیچیدگی‌های تشخیصی، هزینه‌های سنگین درمان و نیاز به مراقبت‌های مستمر، بار قابل توجهی بر بیماران، خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کنند.

در اغلب موارد، درمان قطعی برای این بیماری‌ها وجود ندارد و بیماران ناگزیرند در تمام طول عمر از درمان‌های حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهره‌مند شوند. بنابراین ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر همواره ضرورت می یابد.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور، از میان 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در جهان، تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد، 133 بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار دارند و برای 62 بیماری نیز بسته‌های خدمتی تعریف شده است.

این اقدامات بیانگر توجه ویژه نظام سلامت به حمایت هدفمند از این بیماران در جهت ساماندهی خدمات، کاهش هزینه‌های درمانی و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی است.

همچنین با توجه به اینکه حدود 70 درصد بیماران نادر ژنتیکی را کودکان تشکیل می‌دهند، اهمیت پیشگیری، تشخیص به موقع و مداخلات زودهنگام دوچندان می‌شود.

عواملی نظیر ازدواج‌های فامیلی، ازدواج و بارداری در سنین بالا، مصرف برخی داروها در سه ماهه نخست بارداری و نیز مصرف دخانیات و الکل در دوران بارداری می‌توانند در بروز این بیماری‌ها نقش داشته باشند.

از این‌رو ارتقای آگاهی عمومی، افزایش سواد سلامت جامعه، توسعه مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج و پیش از بارداری و انجام آزمایش‌های غربالگری به‌ موقع، از مهم‌ترین راهکارهای پیشگیری و کاهش بروز بیماری‌های نادر ژنتیکی به شمار می‌روند.

اینجانب ضمن تأکید بر ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم افزایی تمامی بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید می‌نمایم.

امید است با مشارکت فعال دانشگاه‌های علوم پزشکی، مراکز درمانی، انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد، گام‌های مؤثرتری در مسیر شناسایی، درمان حمایتی و توانبخشی بیماران نادر برداشته شود.